有这样一群被上帝遗忘了遗传密码就匆匆降落人间的天使—血友病患者，因缺乏凝血因子会反复出血，被称作“玻璃人”，世界血友病联盟将4月17日定为“世界血友病日”，每年这一天全世界都会组织各种活动，以唤起全社会对血友病的认识和关爱，今年4月17日是第36个“世界血友病日”，国家卫健委发布今年血友病日主题---“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。

　　4月13日，山西省儿童医院举办世界血友病日主题活动。旨在提高公众对罕见病血友病的认识，关爱血友病患儿，为他们提供更多的医疗救助和心理支持。

　　一、血友病MDT团队交流会

　　山西省儿童医院血液科主任王晓欢、副主任程艳丽、主任医师郝国平，检验科陈海珍副主任，神经外科刘赵鹤副主任，骨科主治医师李杰，彩超室医师闫海燕对于发生血友病急性出血时如何做好MDT团队管理进行了充分而深入讨论，以便为血友病患儿提供更精准个性化的治疗，提高患者的生活质量，最终减轻家庭及社会的负担。

　　二、血友病患教会

　　山西省儿童医院康复科苗俐及血液科马姝娟为患儿及家长讲解了关于血友病患儿关节康复治疗的重要性及血友病家庭管理及自我注射的相关内容，目的在于让家长更多地了解血友病相关知识，做好家庭预防治疗和自我管理，最大程度减少出血发生，避免残疾。

　　三、义诊活动

　　对此次参会的患者免费进行凝血因子抑制物筛查及关节超声的评估，结合患儿目前的治疗方案及筛查结果，义诊专家们耐心解答家长及患儿的问题，并为每位患者制订个性化的治疗方案。同时通过患者间的沟通交流，让他们对血友病的治疗充满信心，在家长、患者、医院及社会的共同努力下，像正常人一样实现自由人生。

　　此次“血友病日”活动的成功举办，得到了患儿及其家属的一致好评。不仅提高了社会对血友病的关注度，还为广大患儿及其家属带来了实实在在的帮助。山西省儿童医院将继续开展类似的活动，为更多患儿提供优质医疗服务，让他们在温暖的社会关爱中茁壮成长。

　　

原文链接：http://wjw.shanxi.gov.cn/xwzx/wzdt/202404/t20240424_9544489.shtml
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